Todos por la Hipertension Pulmonar

Discussion in 'EVENTOS Y NOTICIAS' started by miquel.s.m, Dec 15, 2009.

  1. miquel.s.m Gurú FPV

    miquel.s.m
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    Bueno, explico un poco el titulo.

    Muchos de mis compañeros conocen a mi mujer (tiene 28 años), como tambien conocen su enfermedad, La Hipertension Pulmonar, es una enfermedad muy mala, si no se diagnostica y se medica a tiempo, el paciente no dura mucho. afortunadamente, ya contamos con algunos farmacos y medicos especializados en ella, pero esta enfermedad, se considera que esta dentro del grupo de enfermedades raras, con la consecuencia, de que en muchos centros de españa, si acude un paciente con Hipertension Pulmonar, casi nadie tiene idea de que hacer o como hacerlo.
    Por desgracia, a la mayoria de pacientes y familiares, lo primero que nos dicen es que no llegaran a 1 año de vida (aveces menos), pero con un tratamiento y control adecuado, estos pueden llegar a tener una vida digna dentro de sus limitaciones y condicionantes de la enfermedad.

    Bueno, hoy dia 15 en Barcelona, en el Hospital Clinic, se ha celebrado un pequeño congreso de esta enfermedad, asistiendo pacientes de muchas partes de españa, entre otras Madrid, que tiene dos sedes de la fundacion, tambien decir que tambien esta la de Cataluña, pero ahora viene mi propuesta:

    En Cataluña, se ha celebrado La Marato (acto en tv para recaudar fondos para investigacion) este año se ha dedicado a enfermedades raras, pues hablando de como recaudar dinero para continuar buscando un mejor tratamiento y una mejor calidad de vida para los afectados, y he propuesto una idea, NO OS COSTARA NADA DE DINERO, no pido dinero, solo ayuda y ganas de volar y pasar un dia volando por la HP.

    Los compañeros de Madrid, miraran de organizar una serie de eventos y actividades para recaudar fondos, los cuales podrian ser:
    patinaje artistico, gimnasia ritmica, mayoretes, etc, todo para que la gente page una entrada para verlo y asi ayudar pasando un dia entretenido.
    pues mi pregunta es si estariais dispuestos a colaborar haciendo una exivicion de indor dentro de un polideportivo, solo esto, con esto creo que mucha gente pagaria por asistir y ver cosas nuevas, asi ayudando a estos enfermos. repito No pedimos Caridad, solo una ayudita, como es volar por la HP, cosa que la mayoria hacemos solo por divertirnos y pasar el dia.


    En cuando me comenten si el ayuntamiento de Madrid acepta la propuesta y que polideportivo les presta, hare la notificacion aqui.


    Muchas gracias por aguantar el toston que he escrito (con mis faltas).



    PD:
    mirad el video y entendereis contra que luchamos
    http://www.fchp.es/
     
    #1 miquel.s.m, Dec 15, 2009
    Last edited: Dec 15, 2009
  2. Wavess Administrator
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    Wavess
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    Tienes mi apoyo con mi Mikrokopter en Indoor, todo por una buena causa.

    Mucho animo a ti y a tu mujer!!!!
     
  3. funfly Gurú FPV

    funfly
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    puedes contar conmigo, yo no se si podre volar en un polideportivo, pero aqui estoy para lo que se pueda aportar.

    slu2
     
  4. crossman73 Miembro

    crossman73
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    Ahí estamos.
    Eso sí, con el heli soy un poco torpe, pero siempre se lo puedo dejar a quien quiera volarlo, por ejm. Funlfy:wink2:

    Saludos
     
  5. Pumuky Gurú FPV

    Pumuky
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    Bien pues cuenta conmigo, siempre que sea despues de navidades no solo me presto yo, sino que me anticipo a proponerle a mi jefe para llevar algunos miniHelicopteros indoor, para que el publico asistente pueda probarlos y entretenerse aun mas si cabe, es mas muchos de nosotros podriamos ejercer de pequeños instructores para atenderles y enseñarles como funcionan, asi mismo tambien podriamos llevar los 2 mikrokopters, pero me temo que de esos iremos bien servidos.

    El problema son las navidades que estamos en plena campaña y ya me confirmaron que me toca trabajar todo el dia incluso Sabados y Domingos. Pero dudo que el Ayuntamiento prepare algo tan rapido.
     
  6. helirap1 Miembro Activo

    helirap1
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    Cuando tengáis fecha, creo que podréis contar con un Pucelano y su MK.
    recuerdos a tu mujer y a esa encantadora rubita de ojos azules de mi parte y la de mi mujer.
     
  7. fitozgz Gurú FPV

    fitozgz
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    Hola Miquel, yo te puedo enviar 1 mini-helicóptero (de estos de hacer el tonto por casa) nuevo en su caja para que lo sorteéis o hagáis lo que queráis con él.
     
  8. eb7dln Gurú FPV

    eb7dln
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    Hola Tocayo, a mi me pilla un poco lejos, pero si necesitais espacio web para colgar una web o lo que pueda estar de mi mano encantado.

    Por desgracia se lo importante que es promover este tipo de actos.
     
  9. miquel.s.m Gurú FPV

    miquel.s.m
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    Gracias a todos.
    la federacion ya tiene wep, pero gracias de todas maneras.
    aun no hay fecha, pero todo depende del ayuntamiento de Madrid, pasa que con los post de este foro y otros, se puede ejercer un poco de presion mediatica, que tambien es bueno.
    los compañeros de la federacion ya se estan poniendo manos a la obra, y como no, yo intentare de asistir por los dos eventos, asi conocere a todo el mundo, ya que nunca he podido asistir a ninguna concentracion de fuera de Cataluña:tongue2:
    Y gracias tambien a la gente que aporta regalos para animar al publico, como a los patrocinadores que ayudan a la fundacion en su dia a dia.
     
  10. Mikel32 Miembro Activo

    Mikel32
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    Mierda Miquel, yo poco te puedo ayudar. Sólo puedo desearte muchos ánimos, y que tu mujer se recupere cuanto antes.
    Un abrazo!
     
  11. guismo Miembro

    guismo
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    yo te ayudaria en todo lo posible...pero no sipongo de aparatos voladores en este omento
     
  12. miquel.s.m Gurú FPV

    miquel.s.m
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    tranquilos, aun no hay fecha, pero solo posteando aqui, se podra usar para hacer presion en el ayuntamiento.
    tambien me han comentado que en metro de Madrid tambien colabora, prestando un espacio en la estacion de Legazpi para hacer un mercadillo de ropa. La gente se esta volcando en esto, me gusta ver tal y como estan las cosas hoy, que aun quedan ganas de ayudar. hasta he visto algunos futbolistas que son miembros de honor:blink:
    http://www.metromadrid.es/es/comunicacion/prensa/noticia269.html
     
  13. josuv16 Miembro Activo

    josuv16
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    Miquel no habia visto este post...madrid me pilla lejos y ademas no tengo nada para indoor...pero si en alguna cosa puedo colaborar solo tienes que decirlo.

    saludos
     

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